Laietà 2 diciembre, 2019

Aquest mes de desembre en el que tant sentim a parlar de les malalties minoritàries degut a la Marató de TV3, el Laietà i el seu Restaurant volen ajudar a recaptar fons per a la investigació de l’Hemiplegia Alternant de la Infància.

Aquesta és una malaltia neurològica ultra minoritària que afecta a 1 de cada milió de persones. Actualment, a l’Espanya hi ha només 25 casos diagnosticats (8 a Catalunya). Clínicament es defineix per episodis repetits de paràlisi d’un costat del cos o l’altre (alternativament) o de tot el cos sencer. Aquests episodis poden durar des de segons, minuts, hores fins a dies. La malaltia també comporta un retràs en el desenvolupament psicomotriu i cognitiu dels afectats.

Actualment no hi ha cura per aquesta malaltia i gairebé tots els esforços van enfocats al projecte de Teràpia Gènica del Dr. Steven Gray de la University of Texas Southwestern. Un altre projecte d’investigació és l’ Observ-AHC de Duke Institute for Brain Sciences i amb participació de l’Hospital Sant Joan de Déu.

El cava solidari és el DUC DE FOIX BRUT NATURE de Cellers Covides, l’ampolla la podeu obtenir per 7€ i la caixa de 6 ampolles per 40€.

Podeu fer les vostres comandes al Restaurant del Laietà, trucant o enviant un WhatsApp al mòbil 665 911 372 o bé enviant un correu electrònic a info@aesha.org.

Tots els fons aniran en benefici d’AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante) per finançar la investigació per una possible cura a l’Hemiplegia Alternant de la Infància.

Per més informació sobre la malaltia podeu mirar el documental Human Timebombs.

Deja un comentario.

Tu dirección de correo electrónico no será visible. Los campos obligatorios están marcados con *